logo

Прилетевшая в США на лечение девочка с СМА из Югры попала на карантин

Прилетевшая в США на лечение девочка с СМА из Югры попала на карантин

ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 26 мар - ПРОФИ Новости. Семья Сырцевых из Югорска (ХМАО) прибыла в США для лечения годовалой Юлианы, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), однако ближайшие две недели они проведут на карантине из-за коронавируса.

Ранее мать девочки Людмила Сырцева рассказала ПРОФИ Новости, что ее дочери в сентябре исполнится 2 года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что лечение планируется в одной из американских клиник, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста.

Вскоре семья сообщила на странице в поддержку ребенка в соцсети "ВКонтакте", что собрано 109 миллионов рублей, из которых около половины перевел благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Чуть позже Сырцева заявила ПРОФИ Новости, что сбор средств закрыт, так как удалось собрать необходимую сумму - 2,4 миллиона долларов.

В середине марта замдиректора департамента здравоохранения Югры Владислав Нигматулин заявил журналистам, что власти работают над тем, чтобы помочь семье попасть в США, несмотря ограничительные меры по въезду из-за ситуации с коронавирусом.

"Мы на месте, дорога была длинная, тяжелая, но все получилось, мы смогли улететь... Мы уже в штате Огайо. По прилете нас отправили на карантин сроком на 14 дней, поэтому в больницу попадем только после изоляции", - написала Сырцева в Instagram.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.

Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - "Спинраза". Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.

Похожие новости
Последние новости
Back to top