logo

Как люди с ВИЧ борются за право быть приемными родителями

Как люди с ВИЧ борются за право быть приемными родителями

МОСКВА, 21 сен — ПРОФИ Новости, Мария Семенова. Ребенок с первого часа жизни с приемной мамой, но по закону она ему никто: ей, ВИЧ-положительной, запрещено усыновлять детей. Шестилетняя девочка в слезах — не понимает, почему папа не остался с ней в больнице. А он не имеет права — он отчим, и все попытки удочерить тщетны. Истории тех, кто борется не только с болезнью, но и с бюрократической волокитой, — в материале ПРОФИ Новости.

"Бежала по улице и рыдала"

В июле председатель правительства Михаил Мишустин подписал постановление, уточнившее перечень заболеваний, при которых недопустимо усыновление или оформление опеки. Теперь люди с ВИЧ могут стать приемными родителями. Многие семьи долго этого ждали.

Оксана Тарасова (все имена изменены по просьбе героев) и ее муж Олег — ВИЧ-положительные. Супруги много лет на терапии, у них двое здоровых детей. Младший родился в браке, старшая девочка — дочь Оксаны. Олег ее вырастил, но удочерить никак не может.

Организм победил. Ученые сообщили о первом избавлении от ВИЧ без лекарств

Свой диагноз Оксана узнала в 20 лет — с тех пор прошло почти столько же. "Обследовалась, чтобы лечь в больницу, в списке — анализ на ВИЧ. Сдала, и меня попросили зайти в СПИД-центр. Это был шок. Я бежала по улице и рыдала, никого и ничего не видела. Жизнь только начиналась, я не употребляла наркотики, не ассоциировала себя с СПИДом, шприцами — так это обычно изображали на плакатах".

В то время получить терапию было гораздо сложнее, чем сейчас. Оксана ходила в группу взаимопомощи и год за годом наблюдала, как знакомые умирают. Наконец назначили лечение, вот уже 15 лет она принимает таблетки по графику. Ее мужу диагноз поставили десять лет назад — супруги нашли друг друга на сайте знакомств для ВИЧ-положительных.

"О диагнозе знают наши родственники, некоторым друзьям мы сказали, другим нет. Если честно, просто потому, что ВИЧ — не такая большая часть нашей жизни, — признается Тарасова. — У нас нет осложнений, иммунитет прекрасный, вирусная нагрузка подавлена. Мы редко болеем. Благополучная семья — ни у кого нет даже предположений. И дочка очень похожа на мужа, хотя они неродные".

Папа — не отец

Сейчас Олег опять пытается удочерить девочку. В первый раз не получилось из-за весеннего карантина: требовалось личное присутствие.

"Она знает Олега с детства, называет папой, — объясняет Оксана. — Но по документам он ей не отец, это вызывало сложности и в детском саду, и теперь в школе. У нее другое отчество, я боюсь момента, когда она спросит, почему не как у брата. Однажды была кризисная ситуация: я уезжала в командировку, а у дочери заболел живот. С детьми остались бабушка и муж, в больницу собрался Олег, а врачи взяли его паспорт и говорят: "Простите, но вы же ей не отец". Кошмар, хорошо, что дочка не услышала. Она не понимала, почему папа не едет с ней. Я вернулась той же ночью, потому что шестилетний ребенок оказался в больнице один. И бабушку не пустили — либо мама, либо никто".

Общение с врачами (в районной поликлинике впервые узнали, что у Олега ВИЧ), чиновниками, сбор документов Оксана вспоминает как хождение по кругам ада. С весны некоторые справки устарели, придется делать заново.

ВИЧ-инфицированные о своей жизни и стереотипах

"Озвучиваешь диагноз в госучреждениях — и всегда скрытое подозрение: "Может, с ними что-то не так? Может, употребляют? Или дурное прошлое?" А ведь ничего такого не было", — пожимает она плечами.

Тарасовы надеются, что изменения в законе решат их проблему.

"Лежала и ждала, когда умру"

Светлана Графова хотела усыновить мальчика, но не смогла из-за положительного ВИЧ-статуса. В 2018-м еще не действовал закон, разрешающий это людям с ВИЧ при условии, что ребенок с рождения живет с ними.

Светлана и Аркадий поженились 18 лет назад, долго пытались стать родителями. В 2012-м решились на ЭКО. На 15 неделе случился выкидыш, и вскоре после этого Светлана заболела.

"Несколько недель держалась температура 37,8, становилось все хуже, — вспоминает она. — Я думала, само пройдет, но муж отправил к врачу. Сделали МРТ — менингит. Одиннадцать месяцев провела в больницах, не могла даже ложку держать, всему училась заново".

Графова уверена: в октябре, до больницы, она была ВИЧ-отрицательной. Перед госпитализацией сдавала анализы, а в марте — как снег на голову: "У вас ВИЧ". По ее словам, в разных больницах поставили больше 80 капельниц — скорее всего, так и заразилась. Узнать, где и когда, не удалось, хотя Светлана и добилась возбуждения уголовного дела.

"Поначалу был шок. Лежала и ждала, когда умру, — вспоминает она. — Про болезнь ничего толком не знала, не думала, что с ней можно прожить долгую счастливую жизнь. Но я практически сразу получила терапию. Теперь отношусь к этому легко. Случилось и случилось, что выяснять, если это уже во мне".

Кузнецова не прогнозирует рост усыновлений ВИЧ-инфицированными

После тяжелой болезни и страшного диагноза Светлана оставила попытки забеременеть, но по-прежнему мечтала о детях. Помогла двоюродная сестра. Зачатие прошло путем искусственной инсеминации. В 2015-м у Графовой родился сын — биологический ребенок ее мужа и двоюродной сестры. Но она тут же ощутила себя матерью.

"Я хотела быть с ним с первых часов жизни, поэтому мы сняли платную палату, — рассказывает женщина. — Бывает, у мам, которые сами рожают, это чувство любви не приходит, а у меня — сразу. Помню, как сейчас: мы еще в роддоме, малыш лежит в кроватке, все время плачет. Пока не взяла к себе, не укрыла, не обняла — не успокоился. Так и поняла, что я его настоящая мама".

Мальчику исполнился год, и Светлана задумалась об официальном усыновлении. До этого с бытовыми сложностями не сталкивалась: у нее с ребенком одна фамилия, никто не догадывался, что она не мать.

В усыновлении отказали, но семья обратилась в Конституционный суд и добилась желаемого.

"Бытовым путем не передается"

Совместное проживание с ВИЧ-инфицированными безопасно — это в разговоре с ПРОФИ Новости подтвердили несколько врачей-инфекционистов.

"В мире не зафиксировано случаев передачи ВИЧ бытовым путем, — объясняет кандидат медицинских наук Екатерина Степанова. — Люди боятся безвредных вещей и не обращают внимания на то, что действительно рискованно — например, на незащищенный секс. В достаточном для заражения количестве ВИЧ содержится в крови, выделениях из половых органов, грудном молоке. При контакте с неповрежденной кожей вирус не передастся. Он проникает через слизистые глаз, ротоглотки, носа, половых органов".

Степанова отметила, что в ученом сообществе принята формулировка "Н=Н" (неопределяемый — не передающий). То есть, если вирус в крови не выявляют современные тест-системы, то человек с ВИЧ не может заразить других.

Соломон Апоян, главврач ГБУЗНО "Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями", подчеркнул: путей передачи ВИЧ не так уж и много. Даже у женщин с положительным статусом, которые принимают терапию, обычно рождаются здоровые дети.

"Когда мы проводим профилактические мероприятия для населения, многие как будто впервые об этом слышат, — удивляется Апоян. — Спрашивают: "А если мы пользовались одним полотенцем?" Нет, конечно, ВИЧ так не передается".

Право быть

Степанова признается: узнала о новом законе — и расплакалась от радости. По ее наблюдениям, люди с ВИЧ более внимательно относятся и к здоровью ребенка, и к своему собственному.

Позитивно отзываются о постановлении правительства и общественники. Юлия Годунова, директор ассоциации "Е.В.А.", оказывающей помощь ВИЧ-инфицированным, рассказала, что до него право быть приемными родителями отстаивали только в суде, и то в единичных случаях.

Переворот в науке. Выяснено, как COVID и ВИЧ разрушают иммунную систему

Однако в некоторых вопросах общественники и врачи расходятся. Дело в том, что есть ограничение: усыновителем может стать только тот, у кого CD4-лимфоцитов — более 350 на миллилитр. Эти клетки — показатель состояния иммунной системы. У здорового человека на миллилитр крови приходится 500-1000 CD4.

Медики объясняют: это ограничение — разумное и необходимое.

"Когда пациент принимает терапию, вирусная нагрузка снижается, а количество CD4-клеток повышается, — говорит Апоян. — Более 350 — уровень, с которым можно вести нормальный образ жизни. Если ниже, банальная простуда может привести к печальным последствиям, вплоть до летального исхода. Ограничение ввели не затем, чтобы оградить от заражения ребенка, а для безопасности самого родителя".

По статистике медцентров, число клеток обычно растет в течение года — медленно. Но если человек всерьез решился на усыновление, год — не срок, считает Апоян.

Юлия Годунова уточняет: есть случаи, когда иммунный статус ВИЧ-инфицированных не улучшается годами. Но это не мешает им вести полноценную жизнь.

Похожие новости
Последние новости
Back to top